Cum să trăiești cu tipul clasic Ehlers Danlos

Tipul clasic Ehlers-Danlos este un tip de sindrom Ehlers-Danlos (EDS), o afecțiune moștenită genetic. EDS clasic este o afecțiune care vă afectează țesutul conjunctiv (cum ar fi cartilajul) și vă face corpul mai susceptibil la daune din ceea ce altfel ar putea fi o umflătură minoră sau o răzuire. În prezent, nu există nici un remediu pentru EDS în niciuna dintre formele sale. Cu toate acestea, cu unele modificări atente ale stilului de viață, îngrijirea preventivă și tratamentul simptomelor, o persoană cu EDS de tip clasic poate trăi în continuare o viață plină, mai ales dacă boala este diagnosticată devreme.

Pași

Metodă unu din 3: Gestionarea provocărilor fizice

1. unu Recunoașteți simptomele. Dacă suferiți de EDS, tip clasic, vă puteți aștepta să vedeți următoarele.
   • Hiperextensibilitate a pielii. Aceasta înseamnă că pielea este foarte elastică, se întinde foarte ușor și apoi se fixează la loc. Pielea cuiva cu această afecțiune este, de asemenea, adesea deosebit de netedă și catifelată la atingere.
   • Cu ușurință tăiat și învinețit. Persoanele cu EDS, de tip clasic, atât vânătăi, cât și sângerări mult mai ușor decât o persoană obișnuită, datorită fragilității țesutului lor, chiar dacă este posibil să se coaguleze normal. Persoanele cu EDS, de tip clasic, găsesc, de asemenea, că rănile durează mai mult timp pentru a se vindeca și sunt mai susceptibile de cicatrice.
   • Hipermobilitate articulară. În funcție de vârstă, sex și etnie, multe persoane cu EDS, de tip clasic, consideră că sunt neobișnuit de flexibile. Mai exact, persoanele cu această afecțiune au articulații libere și instabile care se dislocă ușor. Din această cauză, persoanele cu EDS clasic sunt adesea mai predispuse la entorse și alte leziuni articulare.
   • Absența tonusului muscular. Copiii mici cu EDS prezintă adesea o lipsă de tonus muscular, deoarece dezvoltarea mușchilor lor este adesea întârziată. Această slăbiciune poate duce, de asemenea, la o întârziere a abilităților motorii, cum ar fi în picioare sau mersul pe jos.
   • Durere cronică sau oboseală. Durerea neîncetată (în special în jurul articulațiilor) și / sau epuizarea sunt, de asemenea, frecvente la persoanele care suferă de EDS clasic.
   SFAT DE EXPERT

   Sarah Gehrke, RN, MS

   Asistenta medicală înregistrată Sarah Gehrke este asistentă medicală autorizată și terapeut terapeut autorizat în Texas. Sarah are peste 10 ani de experiență în predarea și practicarea flebotomiei și a terapiei intravenoase (IV) folosind suport fizic, psihologic și emoțional. Ea a primit licența de terapeut de masaj de la Institutul de terapie de masaj Amarillo în 2008 și un M.S. în Nursing de la Universitatea din Phoenix în 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
   Asistent social

   Sarah Gehrke, asistentă medicală înregistrată, observă că: „Luxațiile unei articulații, cum ar fi umărul, rotula, șoldul etc., se rezolvă de obicei spontan sau sunt, în general, ușor de gestionat de către persoana afectată.”

   
   
   
2. 2 Protejează-ți corpul. EDS vă face corpul mai fragil, deci va trebui să luați măsurile adecvate pentru a evita situațiile în care ați putea fi rănit. De asemenea, veți dori să vă folosiți hainele pentru a vă proteja de rău.
   • Deoarece sunt ușor răniți, persoanele cu Ehlers Danlos Classical Type ar trebui să evite toate sporturile de contact, precum și alte situații în care sunt susceptibile de a fi lovite sau împinse cu orice forță. Activitățile precum fotbalul, boxul și chiar alergarea (datorită efortului pe care îl poate pune pe articulații) sunt cel mai bine evitate pentru a reduce riscul de rănire.
   • În viața de zi cu zi, îmbracă-te în așa fel încât să reduci riscul de rănire. Limitați expunerea pielii și, atunci când este posibil, purtați mai multe straturi pentru a preveni zgârieturile și pentru a vă amortiza corpul.
   • Purtați întotdeauna o cască atunci când mergeți cu bicicleta.
   • Purtați tampoane pentru cot, genunchi și tibie atunci când participați la activități în aer liber. Tampoane de fotbal și ciorapi de schi funcționează bine. Copiii cu această afecțiune trebuie să poarte tot timpul tampoane.
3. 3 Obțineți nutrienții potriviți. Anumite alimente vă pot ajuta corpul să facă față mai bine problemelor create de tipul clasic Ehlers Danlos. Specific:
   • Luați vitamina C (acid ascorbic). Poate reduce vânătăile atunci când este luat în mod regulat. O doză de două grame pe zi este recomandată adulților, deși nu există o limită superioară pentru cât puteți lua.
   • Glucozamina, magneziul, calciul, metilsulfonil metanul (MSM), silica, picnogenolul, carnitina, coenzima Q10 (CoQ10) și vitamina K sunt, de asemenea, considerate a fi de ajutor în ameliorarea problemelor articulare cauzate adesea de EDS. Toate acestea sunt disponibile sub formă de supliment. Consultați un medic înainte de a face modificări majore în dieta dvs. sau înainte de a lua suplimente.
4. 4 Evitați aspirina. Persoanele cu EDS, de tip clasic, nu trebuie să ia acetilsalicilat, mai cunoscut sub numele de aspirină. Mulți oameni cu această tulburare sunt sensibili la aspirină și pot agrava problemele de sângerare.
   • Alte medicamente antiinflamatorii pot fi utile în tratarea durerilor articulare și pot fi luate pentru a trata disconfortul.
5. 5 Alegeți activitatea fizică potrivită. Mai exact, faceți exerciții fără greutate. Exercițiul este important pentru persoanele cu EDS, tip clasic. Ajută la construirea forței și coordonării musculare, care altfel poate fi dificil de întreținut, având în vedere problemele articulare care deseori rezultă din această afecțiune. Activitățile care nu necesită ridicarea greutății grele sau riscul de a fi lovit cu obiecte dure ar trebui întreprinse cu moderare.
   • Înotul, badmintonul, tenisul de masă și mersul pe jos sunt toate opțiuni bune.
   • La sala de sport, puteți folosi banda de alergare înclinată, mașina eliptică, bicicleta staționară sau stepper.
   • Puterea de bază poate fi construită făcând balon Thera, yoga, dans de sală sau Tai Chi.
   • Încercați să faceți exerciții de greutate corporală sau să utilizați o bandă de rezistență. Nu ridicați greutăți.
   • Evitați ridicarea încrucișată și stilul olimpic. Consultați întotdeauna medicul dumneavoastră pentru a găsi un plan de exerciții potrivit pentru dvs.
   Publicitate

Metodă 2 din 3: Modificări ale stilului de viață

1. unu Acceptați limitările dvs. Oricât de dificil ar fi, să rămâi sănătos și să eviți rănirea, va trebui să accepți că trebuie să limitezi sau să eviți unele sarcini care ar fi de rutină pentru alții. Specific:
   • Evitați ridicările grele ori de câte ori puteți.
   • Încercați să vă așezați pentru orice sarcină care o permite.
   • Evitați îndoirea și întinderea inutile.
   • Opriți sarcinile atunci când vă simțiți obosit.
   • Folosiți un tracker de activitate sau pedometru pentru a vă măsura ritmul cardiac, astfel încât să știți dacă vă exersați prea mult.
2. 2 Planifica. În măsura în care sunteți capabil, organizați sarcinile în timp, astfel încât să le faceți mai ușor de gestionat. Planificați-vă sarcinile pentru acasă și lucrați cu atenție. De exemplu:
   • Faceți o listă a sarcinilor pe care doriți să le îndepliniți și acordați-le prioritate. Când este posibil, eliminați acele sarcini care sunt cel mai puțin importante.
   • Alternează sarcini active cu cele pe care le poți face în timp ce stai așezat.
   • Căutați comenzi rapide pentru economisirea energiei și modalități de a împărți sarcinile grele în mai ușoare.
   • Mai degrabă decât „curățați bucătăria”, de exemplu, împărțiți această sarcină în mai multe sarcini mai mici, care pot fi intercalate cu sarcini fizice mai ușoare. S-ar putea, de exemplu, să măturați podeaua bucătăriei, apoi să vă așezați și să vă echilibrați carnetul de cecuri, apoi să ștergeți ghișeele bucătăriei, apoi să vă așezați și să răspundeți la e-mailuri etc.
3. 3 Faceți-vă casa mai accesibilă. Există multe lucruri pe care le puteți face pentru a vă ușura locuința și pentru a reduce la minimum efortul și oboseala. De exemplu:
   • Înlocuiți scaunele joase, moi, cu scaune care au tapițerie fermă și de susținere pentru a facilita starea de șezut. În mod similar, aveți instalat un scaun de toaletă ridicat.
   • Instalați scaune în duș.
   • Păstrați o geantă în partea de sus și de jos a scărilor, astfel încât să puteți muta orice obiecte în sus sau în jos într-o singură călătorie.
   • Obțineți un vas de praf cu mâner lung și un aspirator ușor pentru o curățare mai ușoară.
   • Păstrați cât mai multe articole de bucătărie posibil la nivelul taliei pentru a evita îndoirea sau întinderea pentru a ajunge la articole.
4. 4 Întreabă pentru ajutor. Obțineți ajutor cu sarcini provocatoare de la prieteni sau membri ai familiei. Cu cât trebuie să folosiți mai puțină energie în sarcini care ar putea fi îndeplinite de alții, cu atât mai bine.
   • De exemplu, dacă aveți nevoie de ajutor pentru a muta ceva greu, i-ați putea spune unui prieten: „Starea mea îmi face dificilă mutarea acestui scaun pe scări. Ai fi dispus să o faci pentru mine?
   • Luați în considerare terapia ocupațională. Un terapeut ocupațional vă poate ajuta să găsiți modalități de a minimiza efortul pe care îl puneți activitățile de zi cu zi, cum ar fi cele legate de locul de muncă.
   • Un terapeut ocupațional poate fi, de asemenea, capabil să vă ofere echipamente specializate pentru a vă face viața mai ușoară și a minimiza tulpina și durerea, cum ar fi aparatele dentare speciale. Acești terapeuți pot face, de asemenea, evaluări ale casei și locului dvs. de muncă pentru a căuta potențiale pericole și vă pot oferi sfaturi cu privire la ritmul activităților pentru a evita oboseala.
5. 5 Odihnește-te suficient. Persoanele cu EDS au adesea probleme cu somnul, în parte din cauza durerii cronice și a disconfortului. Asigurați-vă că alocați mult timp pentru odihnă. Luați pauze între sarcini și mergeți la culcare devreme.
   • Odihna vă ajută mușchii să-și recupereze energia.
   • Chiar și pentru pauze scurte, ia în considerare întinderea mai degrabă decât odihna pe un scaun.
   • Obțineți o saltea care oferă o mulțime de sprijin pentru a vă odihni cât mai confortabil posibil. Asigurați-vă că are o înălțime care face ușor să vă întindeți și să vă ridicați.
   • Folosiți o pernă care nu vă va împinge prea mult capul înainte.
   Publicitate

Metodă 3 din 3: Căutând îngrijire

1. unu Găsiți un practicant cu experiență. Deoarece EDS este relativ rar, mulți medici au puțină experiență în acest sens. Întrebați medicul generalist dacă vă poate îndruma către un specialist care înțelege bine boala și este la curent cu ultimele tratamente.
   • Este posibil să trebuiască să călătoriți pentru a vedea un specialist, din cauza conștientizării acestei boli.
   • Dacă nu există un medic în zona dvs. cu experiență în tratarea EDS, cel puțin, căutați un specialist în Medicină fizică și reabilitare. O astfel de persoană vă poate ajuta să dezvoltați un plan de reabilitare pentru a ajuta la durerile articulare.
   • Aduceți copiii la fizioterapie. Dacă copilul dumneavoastră are EDS, tip clasic, faceți-l să meargă la un fizioterapeut. Acest lucru va fi important pentru a-și ajuta mușchii și abilitățile motorii să se dezvolte cât mai bine posibil.
2. 2 Căutați tratament medical pentru răni. Dacă dumneavoastră sau cineva de care aveți grijă aveți EDS clasic și sunteți rănit, tratați acest lucru serios. Cusăturile adânci vor fi deseori necesare și trebuie aplicate cât mai curând posibil.
   • Plăgile cutanate (ale pielii) trebuie închise fără a se întinde pielea pentru a evita cicatricile
   • Cusăturile trebuie lăsate în mod obișnuit de două ori mai mult decât ar fi obișnuit la un pacient obișnuit.
   • Solicitați asistență medicală pentru orice rană în care marginile tăieturii sunt separate de țesutul de dedesubt sau care nu vor opri sângerarea. De asemenea, consultați imediat un medic despre orice luxație sau alte leziuni ale unei articulații.
3. 3 Obțineți controale periodice. Persoanele cu EDS trebuie să vadă un medic în mod regulat pentru a le evalua starea. Un medic familiarizat cu această afecțiune poate ajuta la efectuarea unor evaluări realiste și poate oferi sfaturi pentru îngrijirea preventivă.
   • Începând din copilărie, persoanele cu EDS clasic ar trebui să primească ecouri cardiace în mod regulat. EDS, de tip clasic, poate avea ca rezultat supape cardiace floppy, care pot obstrucționa trecerea sângelui către și din inimă. Acest lucru poate fi detectat prin ecouri cardiace.
   • Fiți deosebit de vigilenți în timpul sarcinii. Punctele slabe ale țesutului corporal care provin din EDS clasic pot duce la probleme de col uterin, care pot duce la riscuri atât pentru mamă, cât și pentru copilul ei. De asemenea, se recomandă monitorizarea atentă a mamelor cu EDS în perioada imediat postpartum.
4. 4 Căutați consiliere. Majoritatea persoanelor cu EDS se confruntă cu dureri continue, care pot îngreuna viața. Medicii recomandă adesea să se prezinte la un psiholog, psihiatru sau alt consilier pentru a ajuta pacienții să învețe să facă față durerii și frustrării cauzate de limitările stilului de viață pe care le creează EDS.
   • Persoanele care suferă de EDS dezvoltă adesea tulburări de somn și sănătate mintală slabă, cu care un consilier calificat vă poate ajuta.
   • Consilierea genetică este, de asemenea, o idee bună. Scopul acestei consiliere este de a ajuta pacienții să înțeleagă starea de care suferă, modul în care este transmisă și riscul de a le transmite copiilor pe care ar putea să le aibă.
   • Găsiți alte persoane cu EDS pentru a forma un grup de sprijin. Puteți chiar să vă alăturați unui grup de asistență online.
   Publicitate

Întrebări și răspunsuri ale comunității

Căutare Adăugați o întrebare nouă Pune o întrebare 200 de caractere rămase Include adresa ta de e-mail pentru a primi un mesaj la răspunsul la această întrebare. Trimite
Publicitate

sfaturi

• Păstrați instrucțiunile medicale asupra persoanei dvs. în cazul în care vă aflați vreodată într-un accident. Acestea ar trebui să precizeze că nu vi se va administra acetilsalicilat, precum și orice alte informații pe care medicul dumneavoastră le consideră că ar ajuta pe cineva să vă trateze eficient în caz de urgență.
• Societatea Ehlers-Danlos are o „linie de ajutor” gratuită pe care o puteți contacta cu întrebări generale. Le puteți contacta trimițând un e-mail la helpline@ehlers-danlos.com Voluntarii lor nu sunt totuși medici și nu pot oferi sfaturi medicale. Căutați un medic calificat în caz de urgență.

Publicitate